“爱里的心”西藏阿里先心病儿童救治项目走高原纪实

日前，又一批来自西藏阿里地区的35名先心病患儿在父母的陪同下抵达上海，在接下来的一个月里，他们将在上海接受先心病公益救助治疗……

6月26日，来自西藏阿里地区的35名孩子在父母的陪同下抵达上海。这些来自“高原上的高原”的孩子，是“爱里的心”公益项目今年在西藏阿里地区2940 名儿童的健康筛查中发现的先心病患儿。在接下来的一个月里，他们将在上海接受先心病公益救助治疗。7年来“爱里的心”西藏阿里地区先天性心脏病儿童救治项 目，为阿里地区的20000余名儿童提供了先心病筛查，截至2016年5月，成功免费救治204名先心病儿童。其中，113名送往上海的定点医院——上海 远大心胸医院治疗且成功进行了手术。

最大规模藏族患儿团队抵沪

来自西藏阿里地区的先心病患儿及家属坐火车抵达上海。近百人的藏族先心患儿治疗团队来沪，也成为了近年来沪最大规模的一次援藏医疗救助行动。虽然经过了长途跋涉，但面对着完全陌生的环境，孩子们还是显得异常兴奋。

这35名西藏患儿中，年龄最大的15岁，小的年仅3岁。当地初步筛查的结果显示，患儿中大部分患有心脏动脉导管末闭、房间隔缺损或室间隔缺损。

有多年援藏经历的上海远大心胸医院超声科主任张洪斌告诉笔者，“爱里的心”西藏阿里地区先天性心脏病儿童救治项目启动7年来，凝结着无数援藏志愿者们的无 私奉献。“为了能多为几所学校的孩子做筛查，我们几乎凌晨四、五点就起床，冒着大雪、寒风，有时需要行驶数百公里才能到达一所学校。今年在阿里做了9天筛 查，车队爆胎了5次。要知道，在颠簸不断、路况不定的无人区爆胎，真是非常危险。”张主任动情地说，援藏工作虽然艰苦、危险，但他们项目组的队员们都是 “老搭档”了，多年来大家都咬着牙坚持下来，谁也没有掉队。“我们小儿心外科的李主任，最高峰时，一天为1000多名孩子做检查，听诊器把耳朵都磨破 了。”张洪斌说，这两年，随着项目的不断推进，阿里的藏族同胞从一开始的排斥、不理解，到如今很多家长听说筛查队来了，都主动赶来要求给孩子做检查，筛查 队常常工作到晚上十一点都收不了工。

“我们这次遇到一个女孩，是2010年‘爱里的心’第一批救治的孩子，她听说我们今年又去阿里了，背着自己1岁的孩子搭了九十多公里顺风车赶到我们的筛查 点，希望我们帮她的孩子也做一下检查，也更想来看望当初帮助她的‘爱里的心’团队。”在张洪斌看来，多年来让项目组的队员们坚持下来的动力，除了挽救了 200多小生命，更重要的是，通过他们的努力，将预防先心病的意识根植在了阿里。

共筛查20000余名儿童

此次抵沪的患儿和家属来自西藏阿里地区。阿里地区位于我国西藏自治区的西部，被誉为“世界屋脊的屋脊”。西藏阿里地区红十字会格桑珠杰表示，我国新生儿 中，先心病发病率为7‰至8‰。由于经济原因，能得到及时治疗的先心病患儿只有6万人左右。在阿里这样的高海拔地区，先天性心脏病的发病率比内地要高出2 至3倍。但落后的医疗条件和对疾病的认知水平导致很多先心病患者面对疾病时都抱着听天由命的生存观念。

为此，范冰冰及其工作室、星光麦特文化集团CEO陈砺志及麦特文化公益于2010年联合发起“爱里的心”西藏阿里地区先天性心脏病儿童救治项目，并寻求到 了西藏阿里地区红十字会的支持。截至2016年，该项目筛查20000余名儿童，成功免费救治204名先心病儿童。其中，113名在上海远大心胸医院成功 手术。

今年5月24日，“爱里的心”第七次筛查活动又进入了阿里，发现了42名先心病患儿。但由于患儿家长大多为牧民，截至患儿出发时，仍有7名家长未能取得联系。因此，此次来沪治疗的患儿共35人。

“7年来，‘爱里的心’项目组的专家们，冒着恶劣的天气，克服无处不在的高原反应，穿越无信号的无人区，每次都行进数千公里路程，为阿里先心患儿们带去了希望和健康。”格桑珠杰说。

精心为患儿服务

患儿和家属在护士的带领下，来到了自己的病房。记者看到，医院专门为西藏患儿准备的爱心病房经过了精心布置，每个病房门口都用汉语和藏语做了明显的标识。 “这些孩子和家属将在医院接受为期一个月的治疗，为了方便他们的生活，医院将盥洗室、厕所等公共设施的标牌都更换成了汉、藏双语标识。”上海远大心胸医院 院长王改非告诉记者，医院还专门为西藏的患儿准备了藏语版的术前《知情同意书》。

“由于当地医疗条件有限，所有的患儿来沪以后都还需要接受进一步详细的检查，才能确诊。同时，远大心胸医院也成立的专项小组，由我国中国冠脉外科奠基人之 一的肖明第院长担任组长。从本月27日开始，医院将陆续安排患儿进行术前检查，为了保障手术的顺利进行，检验科、B超室、放射科等辅助检查科室已于日前完 成对患儿的各项术前检查。

“这些孩子都来自于高海拔地区，那里含氧量低，来沪后，包括陪同的一些大人在内都可能出现‘醉氧’反应，加上长途跋涉也会引发一些不适病况。”王改非表 示，孩子们住院的前两天，主要是调理身体和做检查。在患儿身体条件允许的情况下，医院会尽快安排手术，“简单先心、症状较轻的患儿一周左右即可完成手术、 康复出院。”