时间：2023年6月26日

主题：自治区大骨节病患者救治救助工作取得的重大成效

发布单位：自治区卫生健康委

发布地点：自治区政府新闻办新闻发布大厅

主持人：自治区党委宣传部对外传播处副处长 张韬

新闻发言人：西藏自治区卫生健康委党组书记、副主任 谭相东

新闻发言人：西藏自治区医疗保障局副局长 宋卫东

新闻发言人：西藏自治区疾病预防控制中心专家、副主任医师 郭敏

新闻发言人：昌都市卫生健康委副主任 顿珠

新闻发言人：湖北协和医院专家 田洪涛

新闻发布稿全文：

各位来宾、媒体朋友们：

大家好！

根据发布会安排，下面我介绍一下近年来全区大骨节病患者救治救助工作情况和取得的显著成效。

大骨节病是一种儿童和青少年发生的地方性、变形性骨关节病，其原发病变主要是生长发育期骺软骨和关节软骨的多发对称性变性、坏死以及继发性退行性骨关节病。自治区党委、政府历来高度重视大骨节病等重点地方病防治工作，特别党的十八大以来，西藏全面启动实施地方病防治攻坚行动，采取发放儿童营养包、改水换粮、易地育人、移民搬迁、强化监测、救治救助等综合防治措施，大骨节病高发流行态势得到有效遏制，2018年至今无新发病例。尤其是2021年以来，全区进一步加大大骨节病患者救治救助工作力度，强化各项防治措施，按照区党委、政府决策部署，区卫生健康委切实承担起牵头责任，财政、医保等相关部门密切协作，投入经费3500余万元用于大骨节病患者救治工作。各地（市）精心组织，克服新冠病毒感染疫情不利影响，通过全面筛查，确诊大骨节病患者3866人，积极推进救治工作，其中手术治疗791人，其他患者实施药物、藏药浴等个性化精准治疗，实现了所有大骨节病患者“愿治尽治、应治尽治”的目标，大骨节病区全部达到消除标准。我们的主要做法：

第一，高度重视、高位推动大骨节病患者救治救助工作。为贯彻落实党中央、国务院关于加强大骨节病等重点地方病防治工作决策部署，进一步推动巩固拓展脱贫攻坚成果同全面推进乡村振兴有效衔接，提高大骨节病患者生活质量，2021年，自治区党委、政府将大骨节病患者救治救助工作纳入党史学习教育“我为群众办实事”13项民生实事之一，将大骨节病纳入大病专项救治病种范围。自治区政府多次召开专题会议研究部署我区大骨节病患者救治救助工作，全区各级部门协作联动，发挥援藏优势，借助社会组织力量，建立健全了自治区党委领导、政府主导、部门协作、全社会共同参与的大骨节病患者救治救助工作机制，全区上下形成齐抓共管的工作格局。

第二，强化领导、精心组织落实大骨节病患者救治救助措施。各级健康西藏建设议事协调机构全力协调推进大骨节病救治救助工作，精心组织实施。各级卫生健康部门抽调业务骨干，成立工作专班，印发我区《大骨节病患者救治救助行动方案》《大骨节病外科手术救治方案（试行）》等，明确目标、任务和措施；确定13家医疗机构为大骨节病医疗救治定点医院，组建自治区和地（市）级大骨节病病情评估专家组，为科学规范开展救治工作提供政策指导和技术支撑。

第三，多措并举、有力有序推进大骨节病患者救治救助工作。

一是摸清患病底数。统一患者信息采集流程和工作标准，以登记现症患者为重点，兼顾病区村（社区）有症状患者，按照“不漏一户、不落一人”要求，在援藏医疗专家的帮助下，对全区54个病县（区）登记的6886名疑似大骨节病患者及1937名有病情线索的患者，进行逐个核查甄别，最终诊断大骨节病患者3866人，为后续患者救治、管理和预防控制工作奠定了坚实基础。

二是分类实施救治。组建大骨节病救治专家组，按照“疗效最好，不良反应最小”原则，对患者病情进行专业评估，科学分类定级，根据病情综合采取非药物、药物、手术等治疗措施，精准制定救治方案。2021年以来，全区累计对符合手术指征的患者成功实施关节置换等手术救治791人；对于无手术指征和暂无手术意愿的患者纳入药物治疗和非药物理疗；对术后患者针对性地开展康复训练，跟踪评估康复情况，进行人性化温馨服务。例如，昌都市在洛隆县硕督镇探索成立大骨节病患者康复站，开展患者康复训练、病情随访、服药指导等健康管理服务工作，效果良好。

三是部门通力合作。自治区财政厅、医保局加强大骨节病患者救治资金保障工作。民政部门将因患大骨节病造成家庭经济严重困难的，按单人户纳入城乡最低生活保障范围，为民政救助对象中的1630余名大骨节病患者兑现各类救助资金312余万元。残联部门积极开展大骨节病患者康复救助服务，落实辅助器具等。拉萨市出台《关于防止返贫致贫建立兜底保障监测预警和帮扶机制的意见》，加大对重点病区和6类重点人群的监测力度。

四是依托援藏机制。各地市发挥援藏省市优势，借助有关协会等社会组织力量，积极推进大骨节病救治工作。湖北省建藏援藏工作者协会手术救治大骨节病患者山南市50人、昌都市61人；北京大学人民医院林剑浩教授专家团队及中国留学人才发展基金会、北京厚爱关节健康公益基金会手术救治大骨节病患者25人、其他骨关节病患者65人；天津市与援助西藏发展基金会合作，手术救治患者37人；重庆市援藏骨科专家王霁在昌都市人民医院实施40余例手术等，事迹非常感人。

五是提升服务能力。各地（市）按照“解决急需、填平补齐”的原则，加快改善定点医院、基层医疗卫生机构硬件条件。定点医疗机构创新工作方式和机制，规范诊疗流程。山南市人民医院增加骨科床位，建立师带徒医疗梯队。昌都市整合辖区内定点医院力量，合力攻关，卡若区人民医院与北大人民医院建立骨关节病综合防治联盟，培养了一批能够独立实施手术的本地优秀专家。

六是加强宣传教育。各级相关部门走村入户、边监测边宣传，依托广播、电视、报刊、网络等媒体，以手术康复后的患者为典型，介绍大骨节病治疗的科学性、安全性和有效性。开展“12349”社会救助热线服务，实现大骨节病患者“求助有门、受助及时”，进一步消除患者顾虑，提高就医意识，让各族群众特别是大骨节病患者感受到健康实惠。

各位来宾，媒体朋友们：人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志。健康西藏建设是改善民生凝聚人心的重要举措、是推动西藏高质量发展和长治久安的重要支撑。为持续巩固大骨节病消除成果，我们印发了《关于常态化开展大骨节病患者救治工作的通知》，将以深入开展学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育为契机，保持将大骨节病纳入门诊特殊病种范围，住院费用采取按病种比例付费方式结算，救治经费保障政策不变，常态化开展大骨节病患者救治工作。将大骨节病患者治疗随访纳入家庭医生签约服务，建立病情回访和定期随访机制，密切关注患者病情变化，指导康复用药。继续落实病区改水换粮、易地育人等综合干预措施，引导群众接受和实现健康生活方式，不断巩固大骨节病消除成果，为高原各族群众健康保驾护航。

谢谢大家！

答记者问

【问题一】

中国西藏新闻网记者提问：

昌都市是我区大骨节病多发区，请问昌都市在大骨节病救治方面采取了哪些措施？请简要介绍一下大骨节手术救治取得的成效？

昌都市卫生健康委副主任 顿珠答：

自治区党委、政府历来高度重视大骨节病等重点地方病防治工作，特别党的十八大以来，我区启动实施地方病防治攻坚行动，大骨节病高发流行态势得到有效遏制。昌都市是大骨节病多发区，全区约70%大骨节病患者集中在洛隆、边坝、丁青、八宿、芒康等5个县区。在自治区党委政府坚强领导下，昌都市将大骨节病作为防止因病返贫、因病致贫的工作重点，全力开展大骨节病防治救治，助力乡村振兴。一是高度重视，高位推动。按照自治区工作要求，昌都市市委、市政府主要领导多次亲自安排、亲自部署，把握大好政策、大好时机，办好此项民心、民生实事，1998以来我市先后六次集中开展大骨节病患者筛查复核工作，经过二十多年来的不懈努力，通过改水换粮、易地育人、移民搬迁、强化监测、救治救助等综合措施，大骨节病得到了有效控制。二是加强领导，提前谋划。2021年，自治区党委政府将大骨节患者救治救助纳入党史学习教育“我为群众办实事”内容之一。昌都市谋划在前、积极主动，第一时间成立昌都市大骨节病患者救治救助工作专班，进一步强化组织领导，压实工作责任，细化任务分工，全力开展救治救助工作，先后多次召开专题会、视频部署会，落实落细相关工作措施。三是分类定级，精准治疗。依托援藏和本土优秀骨科专家，积极加强和援藏省市以及北京、湖北等地全国知名骨科专家、教授沟通协作，组建昌都市大骨节病救治救助专家组，按照“疗效最好，不良反应最小”的救治原则，对病患进行专业评估，集中会诊，分类定级，制定科学精准的救治方案，做到“一人一案”，确保患者得到科学专业救治。

（取得的成效）：昌都市在实践中开创了“以院包县、先易后难、请进来送出去、重点优先兼顾一般”的工作方法，统筹天津、重庆、福建省、湖北省、北京大学人民医院、河南省漯河市股骨头专科医院等兄弟省市、公益性团体、医疗专家等力量，我市三家定点医院运用5G、3D打印等现代化科学技术，合力攻坚大骨节病手术救治难关。2018年以来，昌都市未发现新增大骨节病例，类乌齐、江达县已无大骨节病患者，顺利通过国家地方病防治专项三年攻坚行动终期评估，达到国家消除标准，我市大骨节病高发流行态势从根本上得到遏制。2021年以来，昌都市共筛查大骨节病疑似和有病情线索的患者7460人，确诊2319人，已开展药物救治2244例，实施手术救治611人，救治救助工作取得了阶段性进展。此外，北大人民医院林剑浩教授以“师带徒”的方式培养出了本地骨科专家洛松（卡若区人民医院副院长），洛松已经完全具备独立开展大骨节病手术的能力，完成大骨节手术150余例。

【问题二】

西藏广播电视台记者提问：

此次大骨节病患者救治救助行动得到了各援藏省市以及社会组织的大力支持和无私援助，请问湖北是在什么背景情况下开展大骨节病救治公益活动的？您们主要做了哪些工作？作为一名医疗专家，您在手术治疗过程中有哪些难忘的故事和体会？您们下一步有什么新的打算和建议？

湖北协和医院专家 田洪涛 答：

（背景情况）：为深入贯彻中央第七次西藏工作座谈会精神和习近平总书记新时代党的治藏方略，全面落实党中央和湖北省委省政府对口援藏工作的决策部署，湖北省建藏援藏工作者协会始终坚持把医疗援藏作为守边固疆、铸牢中华民族共同体意识和改善民生凝聚人心的惠民工程来抓，在湖北省援藏办公室、湖北省卫健委统筹协调和湖北省援藏协会组织实施推动下，从2019年发起“救治大骨节病  助力西藏乡村振兴”公益项目，2020年、2021年试行，2022年全面推进，为西藏部分大骨节病患者提供免费治疗。截至目前,已开展六批次救治工作，已为山南市和昌都市手术治疗大骨节病患者111名。

（主要工作）：我们的做法主要体现在两个方面：首先是深入调查研究，科学制定方案。自2019年9月以来，十三届全国政协人口资源环境委员会副主任杨松多次亲率湖北省卫健委、湖北建藏援藏工作者协会及骨科专家赴山南市、拉萨市、昌都市，专项调研考察医疗基础设施建设及专业科室基本硬件情况，与当地党政领导及相关部门座谈对接大骨节病救治工作。制定了《工作实施方案》《西藏自治区大骨节病手术治疗规范》等，为项目顺利实施提供了可操作性规范。

其次是积极稳妥推进，保障医疗质量。我们坚持科学筛选，试行稳进。2020年至2021年组织了两批10名山南市和昌都市的重症大骨节病患者来武汉协和医院进行手术治疗。我们坚持制定规范、科学实施。我们坚持由易到难，稳步推进：专家团队选择满足手术条件的医院实施手术。就在前几天湖北省医疗专家团队再次来到山南，完成了14例重症大骨节病患者手术治疗。

（体会）：我的体会主要有四点：一是领导重视支持是大骨节病救治工作得以顺利实施的前提和保障。二是部门机构协同推进是大骨节病救治工作得以顺利实施的有力支撑。三是社会组织充分发挥职能优势是大骨节病救治工作得以顺利实施的重要力量。四是“老西藏精神”发扬光大是大骨节病救治工作得以顺利实施的力量源泉。

同时我们在与患者接触中和手术过程中也遇到了很多令人感动的故事，经历了难忘的动人情节。

比如：这次我们专家团队来到山南市乃东区结巴乡门中村看望去年手术的索朗巴珠。到达他家里时，出来迎接的是他的妻子。他的妻子非常抱歉地说，索朗巴珠半年前恢复后就在超市从事收银工作了，每天9点要去上班，每天工作7、8个小时，所以没有在家里等着我们。他恢复得很好，能够赚钱养家了，他们非常感谢政府，感谢湖北的专家治好了家里的顶梁柱。

昌都的患者多扎2021年在武汉协和医院进行了双侧的膝关节置换手术。2022年我们到昌都看望他，多扎步伐稳健，精神饱满，感激之情溢于言表。他说以前走不了路，出不了门，现在病好了，不但可以出门，还可以远行。接下来他要到处去走走，多看看祖国的大好河山。

曲松县75岁的央金卓嘎，她2022年在山南由武汉协和医院的医疗队进行了膝关节置换手术。央金卓嘎看到医疗队喜笑颜开，步伐轻快，握着医疗专家的手不放，她说现在完全可以正常生活，而且每天都在村子里跳锅庄。说着说着她还高兴的跳起了锅庄舞。 

（工作建议）：我们的建议有四点：一是进一步加大大骨节病病因研究力度。二是帮助建设西藏高水平的人才队伍。三是应用适宜新技术探索居家康复新模式。四是加强对患者术后跟踪服务管理。

今年协会还将组织医疗专家团队分期分批对术后患者进行回访慰问，帮助指导康复。

【问题三】

人民日报社西藏分社记者提问：

实施大骨节病救治救助离不开有力的医疗保障，请问医保部门是如何保障我区大骨节病患者治疗费用的？

西藏自治区医疗保障局副局长 宋卫东 答：

2021年，自治区健康西藏建设领导小组印发了《西藏自治区大骨节病患者救治救助行动方案（2021-2022年）》（藏健发〔2021〕3号，以下简称《行动方案》），对我区大骨节病患者治疗费用的保障作出明确规定。门诊费用方面，将大骨节病纳入门诊特殊病种范围，按规定报销患者日常门诊费用；住院费用方面，采取按病种比例付费方式结算的原则，其中住院费用总额的80％由医保给予报销，20％由财政予以保障。对单侧髋关节和单侧膝关节置换手术、非假体手术（矫形、游离体摘除、其他）住院费用按2.8万元（不包含假体关节转换耗材、非假体手术耗材费用）定额支付，由医保、财政分别按80％、20％定期预付给开展手术的定点医院，年底清算，保证患者免费手术救治。髋关节和膝关节置换耗材费用，定点医院经我区药械采购平台线上采购，并以实际成交价作为保障支付标准，医保报销80％，财政报销20％。对大骨节病发生的并发症、合并症等其他情况的，产生的实际住院费用按我区现行的医疗保险目录规定报销。

2022年，自治区医保局、财政厅印发了《关于做好大骨节病患者救助保障工作的通知》（藏医保〔2022〕42号），明确基本医疗保险参保人员患大骨节病产生的医疗费用，继续按照《行动方案》规定执行。

2023年，自治区卫生健康委、财政厅、医保局联合下发《关于常态化开展大骨节病患者救治工作的通知》（藏卫疾控发〔2023〕31号）规定，《行动方案》中的救治救助保障政策不变，形成全区大骨节病患者救治救助工作长效机制。

【问题四】

拉萨融媒体记者提问：

据我们了解，经过多年努力，我区大骨节病防治工作取得了显著成效，实现了零新发的目标。请问这期间我们采取了哪些策略和措施？下一步又将如何保持和巩固这一防控成果？

西藏自治区疾病预防控制中心专家、副主任医师 郭敏 答：

我区大骨节病防治工作，是在全面总结借鉴国内外大骨节病病因研究成果和防治实践经验的基础上，结合我区实际，通过科学论证，制定的综合防治措施，主要包括：一是依托我区农牧民安居建设工程搬迁、天保工程搬迁、扶贫搬迁等多轮多批次搬迁工作，完成了部分大骨节病区群众搬迁。二是依托各级政府及教育部门实施的农牧区学龄儿童就学“三包”政策，保证病区所有适龄儿童入学，集中供应非病区粮食，发放儿童营养包平衡膳食营养。三是病区县投入资金，连续对病区采取换粮措施。四是2010-2012年自治区财政补贴，连续三年对大骨节病病区免费配送碘硒盐共7000余吨。五是在拉萨、山南、日喀则等市部分病区还采取了农作物种子包衣、改善粮食仓储条件、调整饮食结构等综合措施。六是控制增量的同时做好存量的救治救助，刚才几位同志已做了详细介绍。七是持续坚持做好病区监测，及时掌握病情变化趋势，同时积极做好健康教育宣传。

下一步，我区将以深入开展学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育为契机，继续落实好大骨节病综合防治各项措施，持续巩固防控成果。一是加强政府领导，保证经费投入。继续落实以换粮为主的综合防治措施，在病区换食非病区粮和补贴收购自产粮，指导病区群众改种经济作物。二是继续实施易地育人，改善膳食结构。学生在学校集中就学，易地育人，食用非病区粮食，改善膳食结构等方式都能使其脱离致病因子。三是加强现存患者的分类救治，建立电子健康档案。结合前期在我区开展的药物和手术治疗成功经验，按现症患者病情继续分类予以救治，提高患者生活质量。四是加强队伍建设，提升防控能力。分期分批开展基层防控专业人员岗位培训，按照“强基层”的医改要求，着力加强对基层专业人员的技术指导，提升市、县两级防控机构的工作能力。五是强化防治大骨节病科普知识宣传。充分利用主流媒体及群众喜闻乐见的方式，开展形式多样的健康教育活动。

我们相信，在区党委、政府的坚强领导下，在援藏省市的无私帮助下，在全区医疗卫生工作者的不懈努力下，通过采取以上综合防治措施，我们有信心有能力让大骨节病不再成为长期影响高原群众健康的重大疾病。